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Año 10 - N° 473 - 10 de Julio de 2016
GIOVANA CAMPOS 
giovana@ccbeunet.br
Santos, SP 
(Brasil)
 
Traducción
Isabel Porras Gonzáles - isy@divulgacion.org
 
 

Luís Gustavo Mariotti

Cuidados paliativos: una realidad en el tratamento integral
al paciente


“El cuidado paliativo no es una alternativa de tratamento, y sí
una parte complementaria y vital de todo acompañamiento
del paciente.”
 (Dame Cicely Saunders)

 
 
Desde hace algunos años, es común que leamos u oigamos la búsqueda por los cuidados paliativos, sin embargo poco se sabe sobre ellos y es común encontremos personas que tengan dudas sobre su funcionalidad o incluso cuá esl el profesional que está habilitado a prestar esos cuidados.


Para esclarecer al público, la Asociación Médico-Espírita de Brasil, a través de su Departamento de Cuidados Paliativos, elaboró el abecedario Cuidados Paliativos conocer y multiplicar, con la finalidad de traer informaciones a los interesados en el asunto.


Aquí usted conceder una breve entrevista con el coordinador de ese Departamento, el médico geriatra Luís Gustavo Mariotti, que también es miembro de la AME-São Paulo.


¿Por qué es creciente la búsqueda de los cuidados paliativos?


Luís Mariotti - Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Cuidado Paliativo es un abordaje de carácter multiprofisional, dirigida a toda persona portadora de una enfermedad que amenaza la continuidad de la vida, progresiva e incurable, con el objetivo de mejorar la
calidad de vida, prevenir y aliviar el sufrimiento en la medida en que hay la identificación precoz y el control impecable de los síntomas de las diversas dimensiones del ser (física, social, psicológica y espiritual). En esa modalidad de asistencia, los familiares y los cuidadores también reciben todos los cuidados necesarios para el mejor enfrentamiento de la enfermedad presentada por el enfermo. Se trata de un abordaje que reconoce la persona dentro de una dimensión biopsicosocioespiritual.


Muchos factores han promovido la expansión del ofrecimiento de Cuidados Paliativos. Uno de ellos es la gran demanda de personas. Se estima que cerca de 40 millones de personas en todo el mundo necesitan de Cuidados Paliativos, entre ellas niños, adultos y ancianos. Son personas que presentan enfermedades que pueden incapacitar y/o traer la pérdida de la independencia funcional, resultar en varios síntomas físicos y emocionales, afectar en las relaciones y en los papeles desempeñados por los enfermos en el trabajo y dentro de la familia, que pueden traer sufrimiento a los familiares y cuidadores y que pueden llevarlos, en la mayoría de las veces, al contexto del morir y de la muerte física.


Son muchos los beneficios traídos a los portadores de enfermedades amenazadoras de la vida a través del ofrecimiento de los Cuidados Paliativos. Los estudios apuntan que esas personas pueden vivir por más tiempo, permanecen menos tiempo ingresados en los hospitales, presentan mejor control de los síntomas físicos y emocionales, mayor bienestar espiritual y con mayor calidad de vida.  Ellos tienen la oportunidad de discutir mejor con los médicos sobre las indicaciones, riesgos, beneficios y el recibimiento o no de los tratamientos propuestos, sobre la elección del lugar de preferencia para morir, y mueren con más confort y dignidad. Otros estudios apuntan beneficios también a los familiares y cuidadores, como la reducción del estrés.


La visibilidad del Cuidado Paliativo em cuanto especialidad es otro factor que auxilia en su divulgación y expansión. En algunos países del mundo (como los Estados Unidos e Inglaterra), el Cuidado Paliativo es una especialidade médica. En Brasil, desde 2011, la Medicina Paliativa es reconocida con un área de actuación médica, posibilitando la capacitación de un número cada vez mayor de profesionales para ofrecer los Cuidados Paliativos.


Actualmente, el Cuidado Paliativo es requerido por diversas organizaciones internacionales como un derecho humano, basándose en el derecho al más alto nivel posible de salud física y mental. Esto sensibilizará cada vez más gobiernos e instituciones de salud para su multiplicación.


¿A quién se destinan esos cuidados?


Mariotti - Personas de todos las fajas etárias necesitan de Cuidados Paliativos. El número estimado de personas que necesitan de esos cuidados en el fin de la vida es de cerca de 20 millones. La mayor proporción corresponde a los adultos (94%), de los cuales 69% tienen más de 60 años de edad y el 25% están em la faja de los 15 a los 59 años de edad. Apenas el 6% de todas las personas que necesitan de Cuidados Paliativos son niños.


Los portadores de enfermedades cardiovasculares (como en los casos de Insuficiencia Cardíaca), de cáncer, de demencias (como en el caso de la Enfermedad de Alzheimer y de otras formas de demencia) y de otras enfermedades neurológicas progresivas (como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiple, Enfermedad de Parkinson), enfermedades pulmonares crónicas, enfermedad renal crónica, cirrosis hepática, VIH/SIDA son algunos ejemplos de personas que presentan indicación de cuidados paliativos.


¿También existe algún abordage dedicado para niños y jóvenes?


Mariotti - Sí, niños y jóvenes también pueden ser acometidos por enfermedades que amenazan la continuidad de la vida. En Brasil, ya existen algunos servicios liderados por paliativistas. Destaco algunos: Instituto del Niño en el HC-FMUSP/SP, AC Camargo Cáncer Center, Hospital Infantil Albert Sabin (Fortaleza/Ceará), Hospital Boldrini (Campinas/SP), TUCCA Hospice Francisco Leonardo (SP), Hospital Pediátrico de Barretos (SP), Instituto del Cáncer (RJ). Recientemente, tuvimos la oportunidad de acompañar junto con otros integrantes del equipo de Cuidados Paliativos del Hospital del Funcionario Provincial (SP) un caso de un bebé que desde el quinto mes de gestación fue diagnosticado con una anomalia neurológica grave. Permaneció en la UTI pediátrica cerca de 30 días y después fue transferido para la enfermería, aún muy frágil y sin condiciones de sobrevivir sin ayuda de aparatos respiratorios. Falleció en el 36º día de vida en el transcurso de la propia evolución de la enfermedad.


Por lo tanto, es importante destacar que los Cuidados Paliativos deben ser ofrecidos preferentemente desde el diagnóstico de una enfermedad que puede llevar al individuo la muerte o que se caracterice como progresiva e incurable, independientemente de la faja etária.


¿Cómo la espiritualidade y la Doctrina Espírita pueden auxiliar ese periodo para pacientes, familiares y profesionales de salud?


Mariotti - Las creencias y prácticas espirituales, religiosas y culturales desempeñan un papel significativo en la vida de los pacientes que están en Cuidados Paliativos, pues la mayoría de ellos es religiosa y ellas suministran una base teórica y ética para la toma de decisiones clínicas. Ellas establecen un cuadro conceptual para la comprensión de experiencia humana sobre la muerte y el morir, sobre el significado de la enfermedad y del sufrimiento.


Muchos médicos tienen dificultades para abordar espiritualidad/religiosidad con los pacientes. Muchos creen que no les competen ese abordaje, que los pacientes pueden sentirse presionados, tienen miedo de imponer una fe religiosa o se sienten inseguros para abordar asuntos espirituales. Entre tanto, a la mayoría de los pacientes les gustaría discutir esos asuntos com sus médicos.


El papel de un equipo de salud es el de reconocer y acoger las necesidades espirituales. Algunos puntos son fundamentales para eso:

  • Tener uma escucha activa, empática, compassiva y fraterna es muy importante. Se debe estar preparado para abordad los asuntos espirituales si el paciente manifiesta deseo.
     

  • Comprender las reacciones de los pacientes y familiares relacionadas a las pérdidas o limitaciones (condiciones físicas, sociales, financieras, emocionales).
     

  •  Estar preparado para lidiar con situaciones y sentimientos de los pacientes y sus familiares como, por ejemplo, la rabia, la negación, tristeza, la desesperación, el miedo, la desesperanza.
     

  • Estructurar y mantener una red de soporte espiritual (con consejos espirituales o capellanias) de acuerdo com la religión y deseos del paciente y de sus familiares.
     

  • El profesional de la salud o el voluntario jamás debe imponer o discutir sus propios puntos de vista religiosos con el paciente o familiares. Para ellos, algunas veces, hablar sobre el significado y el sentido de sus vidas es más pertinente que abordar aspectos religiosos.

En cuanto al papel de la Doctrina Espírita, creo que ésta puede auxiliar al enfermo, su familia y los prestadores de cuidados a través de la posibilidad de ser fuente de fe, esperanza, paciencia, resignación y de dar explicaciones sobre el por qué de las aflicciones, auxiliando al Ser en una mayor comprensión sobre la naturaleza humana, su destino y el proceso de aprendizaje y evolución que atraviesa nuestra existencia. Además de eso, hay un hilo de convergencia entre la filosofía de los Cuidados Paliativos y la Doctrina Espírita en relación al ofrecimiento de cuidados multidimensionais para aliviar el sufrimiento del ser y a la comprensión de la muerte como un proceso natural.


¿Qué van a encontrar las personas en la cartilla producida por profesionales ligados a la AME-Brasil?


Mariotti - El abecedario tiene por objetivo traer informaciones fundamentales y de manera sintetizada sobre lo que son los Cuidados Paliativos, sus principios, sus indicaciones y a quién deben ser ofrecidos, sobre cómo abordar la espiritualidad y como ofrecer cuidados espirituales a los pacientes y familiares en la práctica paliativista. Es una oportunidad para el conocimiento inicial sobre el tema y una invitación para el ingreso al Departamento de Cuidados Paliativos de la AME-BRASIL por aquellos que se interesen.

 


Nota de la Autora:


La cartilla Cuidados Paliativos – conocer y multiplicar está disponible en la página www.amebrasil.org.br (en el ítem Departamento de Cuidados Paliativos) o en el facebook de la AME Brasil - https://www.facebook.com/ame.brasil/



 


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Revista Semanal de Divulgación Espirita