“Cuidado paliativo não é uma alternativa de tratamento, e sim uma
parte complementar e vital de todo acompanhamento
do paciente.” - Dame Cicely Saunders

Desde há alguns anos, é comum lermos ou ouvirmos a busca pelos cuidados paliativos, porém pouco se sabe sobre eles e é comum encontrarmos pessoas que tenham dúvidas sobre sua funcionalidade ou mesmo qual o profissional que está habilitado a prestar esses cuidados.

Para esclarecer o público, a Associação Médico-Espírita do Brasil, através de seu Departamento de Cuidados Paliativos, elaborou a cartilha Cuidados Paliativos – conhecer e multiplicar, com a finalidade de trazer informações aos interessados no assunto.

Aqui você confere uma breve entrevista com o coordenador desse Departamento, o médico geriatra Luís Gustavo Mariotti, que também é membro da AME-São Paulo:

Por que é crescente a procura pelos cuidados paliativos? 

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o Cuidado Paliativo é uma abordagem de caráter multiprofissional, dirigida a toda pessoa portadora de uma doença que ameaça a continuidade da vida, progressiva e incurável, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida, prevenir e aliviar o sofrimento na medida em que há a identificação precoce e o controle impecável dos sintomas das diversas dimensões do ser (física, social, psicológica e espiritual). Nessa modalidade de assistência, os familiares e os cuidadores também recebem todos os cuidados necessários para o melhor enfrentamento da doença apresentada pelo doente. Trata-se de uma abordagem que reconhece a pessoa dentro de uma dimensão biopsicossocioespiritual.

Muitos fatores têm promovido a expansão do oferecimento de Cuidados Paliativos. Um deles é a grande demanda de pessoas. Estima-se que cerca de 40 milhões de pessoas em todo o mundo necessitam de Cuidados Paliativos, entre elas crianças, adultos e idosos. São pessoas que apresentam doenças que podem incapacitar e/ou trazer a perda da independência funcional, resultar em vários sintomas físicos e emocionais, afetar nos relacionamentos e nos papéis desempenhados pelos doentes no trabalho e dentro da família, que podem trazer sofrimento aos familiares e cuidadores e que podem levá-los, na maioria das vezes, ao contexto do morrer e da morte física.

São muitos os benefícios trazidos aos portadores de doenças ameaçadoras da vida através do oferecimento dos Cuidados Paliativos. Os estudos apontam que essas pessoas podem viver por mais tempo, permanecem menos tempo internados nos hospitais, apresentam melhor controle dos sintomas físicos e emocionais, maior bem-estar espiritual e com maior qualidade de vida.  Eles têm a oportunidade de discutir melhor com os médicos sobre as indicações, riscos, benefícios e o recebimento ou não dos tratamentos propostos, sobre a escolha do local de preferência para morrer, e morrem com mais conforto e dignidade. Outros estudos apontam benefícios também aos familiares e cuidadores, como a redução do estresse.

A visibilidade do Cuidado Paliativo enquanto especialidade é outro fator que auxilia na sua divulgação e expansão. Em alguns países do mundo (como os Estados Unidos e a Inglaterra), o Cuidado Paliativo é uma especialidade médica. No Brasil, desde 2011, a Medicina Paliativa é reconhecida como uma área de atuação médica, possibilitando a capacitação de um número cada vez maior de profissionais para oferecerem os Cuidados Paliativos.

Atualmente, o Cuidado Paliativo é requerido por diversas organizações internacionais como um direito humano, baseando-se no direito ao mais alto nível possível de saúde física e mental. Isto sensibilizará cada vez mais governos e instituições de saúde para a sua multiplicação. 

A quem se destinam esses cuidados? 

Pessoas de todas as faixas etárias necessitam de Cuidados Paliativos. O número estimado de pessoas que necessitam desses cuidados no fim da vida é de cerca de 20 milhões. A maior proporção corresponde aos adultos (94%), dos quais 69% têm mais de 60 anos de idade e 25% estão na faixa dos 15 a 59 anos de idade. Apenas 6% de todas as pessoas que necessitam de Cuidados Paliativos são crianças.

Os portadores de doenças cardiovasculares (como nos casos de Insuficiência Cardíaca), de câncer, de demências (como no caso da Doença de Alzheimer e de outras formas de demência) e de outras doenças neurológicas progressivas (como a Esclerose Lateral Amiotrófica, Esclerose Múltipla, Doença de Parkinson), doenças pulmonares crônicas, doença renal crônica, cirrose hepática, HIV/AIDS são alguns exemplos de pessoas que apresentam indicação de cuidados paliativos. 

Também existe alguma abordagem voltada para crianças e jovens? 

Sim, crianças e jovens também podem ser acometidas por doenças que ameaçam a continuidade da vida. No Brasil, já existem alguns serviços liderados por paliativistas. Destaco alguns: Instituto da Criança no HC-FMUSP/SP, AC Camargo Câncer Center, Hospital Infantil Albert Sabin (Fortaleza/Ceará), Hospital Boldrini (Campinas/SP), TUCCA Hospice Francisco Leonardo (SP), Hospital Pediátrico de Barretos (SP), Instituto do Câncer (RJ). Recentemente, tivemos a oportunidade de acompanhar junto com outros integrantes da equipe de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual (SP) um caso de um bebê que desde o quinto mês de gestação foi diagnosticado com uma anomalia neurológica grave. Permaneceu na UTI pediátrica por cerca de 30 dias e depois foi transferido para a enfermaria, ainda muito fragilizado e sem condições de sobreviver sem ajuda de aparelhos respiratórios. Faleceu no 36º dia de vida em decorrência da própria evolução da doença.

Portanto, é importante destacar que os Cuidados Paliativos devem ser oferecidos preferencialmente desde o diagnóstico de uma doença que pode levar o indivíduo à morte ou que se caracterize como progressiva e incurável, independentemente da faixa etária. 

Quanto a espiritualidade e a Doutrina Espírita podem auxiliar esse período para pacientes, familiares e profissionais de saúde? 

As crenças e práticas espirituais, religiosas e culturais desempenham um papel significativo na vida dos pacientes que estão em Cuidados Paliativos, pois a maioria deles é religiosa e elas fornecem uma base teórica e ética para a tomada de decisões clínicas. Elas estabelecem um quadro conceitual para a compreensão da experiência humana sobre a morte e o morrer, sobre o significado da doença e do sofrimento.

Muitos médicos têm dificuldades para abordar espiritualidade/religiosidade com os pacientes. Muitos acreditam que não lhes compete essa abordagem, que os pacientes podem sentir-se constrangidos, têm medo de impor uma fé religiosa ou se sentem inseguros para abordar assuntos espirituais. Entretanto, a maioria dos pacientes gostaria de discutir esses assuntos com seus médicos.

O papel de uma equipe de saúde é o de reconhecer e acolher as necessidades espirituais. Alguns pontos são fundamentais para isso:

·         Ter uma escuta ativa, empática, compassiva e fraterna é muito importante. Deve-se estar preparado para abordar os assuntos espirituais se o paciente manifestar desejo;

·         Compreender as reações dos pacientes e familiares relacionadas às perdas ou limitações (condições físicas, sociais, financeiras, emocionais).

·         Estar preparado para lidar com situações e sentimentos dos pacientes e seus familiares como, por exemplo, a raiva, a negação, tristeza, o desespero, o medo, a desesperança.

·         Estruturar e manter uma rede de suporte espiritual (com conselheiros espirituais ou capelanias) de acordo com a religião e desejos do paciente e de seus familiares.

·         O profissional da saúde ou o voluntário jamais deve impor ou discutir seus próprios pontos de vista religiosos com o paciente ou familiares. Para eles, algumas vezes, falar sobre o significado e o sentido de suas vidas é mais pertinente que abordar aspectos religiosos.

Quanto ao papel da Doutrina Espírita, acredito que esta pode auxiliar o doente, sua família e os prestadores de cuidados através da possibilidade de ser fonte de fé, esperança, paciência, resignação e de dar explicações sobre o porquê das aflições, auxiliando o Ser numa maior compreensão sobre a natureza humana, sua destinação e o processo de aprendizado e evolução que permeia a nossa existência. Além disso, há um elo de convergência entre a filosofia dos Cuidados Paliativos e a Doutrina Espírita em relação ao oferecimento de cuidados multidimensionais para aliviar o sofrimento do ser e à compreensão da morte como um processo natural. 

O que as pessoas vão encontrar na cartilha produzida por profissionais ligados à AME-Brasil? 

A cartilha tem por objetivo trazer informações fundamentais e de maneira sintetizada sobre o que são os Cuidados Paliativos, seus princípios, suas indicações e a quem devem ser oferecidos, sobre como abordar a espiritualidade e como oferecer cuidados espirituais aos pacientes e familiares na prática paliativista. É uma oportunidade para o conhecimento inicial sobre o tema e um convite para o ingresso ao Departamento de Cuidados Paliativos da AME-BRASIL por aqueles que se interessarem.
 

Nota da Autora:

A cartilha Cuidados Paliativos – conhecer e multiplicar está disponível na página www.amebrasil.org.br (no item Departamento de Cuidados Paliativos) ou no facebook da AME Brasil - https://www.facebook.com/ame.brasil/