Mi hijo con autismo transformó la vida de la familia

Nacida en Matão (SP), donde reside, Regiane Cristina Villas Boas Gonzaga (foto) es pedagoga con postgrado en Análisis de Comportamiento Aplicado, Psicopedagogía Clínica e Institucional y Autismo. Además de trabajar profesionalmente en esta área, Regiane vive la experiencia de ser una madre con un hijo autista, con diagnóstico tardío, lo que agravó el caso. Esta experiencia dio como resultado el libro El Autismo en mi vida, recientemente lanzado por la Editora EME, que nos presenta una relato conmovedor y real. En la presente entrevista nos habla sobre esta experiencia y de la propuesta del libro.

¿De dónde surgió la idea del libro El Autismo en mi vida?

Surgió del deseo de ayudar a otras familias y profesionales que se lidian con el autismo, compartiendo lo que aprendí a lo largo de estos años de estudio y convivencia. Porque creo que el conocimiento, cuando se adquiere, no debe conservarse para sí mismo, sino que debe utilizarse en beneficio de los demás.

Por su experiencia como madre de un niño autista, ¿cuál fue el mayor desafío?

Para mí, el mayor desafío fue lidiar con lo desconocido. Porque desde hace más de 10 años, no se hablaba sobre el autismo como en estos días. Hoy en día, en cualquier investigación que se haga en Internet se puede encontrar numerosos textos explicando, orientando. ¡Pero no en esa época! Entonces, creo que ese fue el mayor desafío. Y hoy, sin duda, se trata de lidiar con la fase de transición entre la infancia y la vida adulta. Porque él ya tiene 16 años. Entonces eso nos preocupa un poco.

¿Considera que su relato puede ayudar a otras madres con casos parecidos?

¡Creo que sí! Al menos esa era la intención del libro. Cada caso es un caso y nunca encontraremos un autista igual al otro, porque cada uno tiene sus propias características. Pero los desafíos que enfrentamos y las dudas suelen ser los mismos. Y eso es lo que trato de abordar en este libro.

Después de haber profundizado el tema, ya sea por la viva experiencia personal o por los estudios que buscó, ¿qué le llama más la atención en este caso?

Lo que más me llama la atención es la amplitud del espectro, que puede variar desde el grado más ligero hasta el más severo. Y lo diferentes que pueden ser entre ellos.

¿Cómo le ayudó el Espiritismo en esa lucha?

El Espiritismo hizo que me dejara de ver como una víctima, cuando comprendí cómo funciona la ley de acción y reacción, de causa y efecto, teniendo en cuenta que el espíritu es inmortal. Fue solo entonces que entendí que nada sucede por casualidad y que pasamos por exactamente lo que necesitamos pasar. Ya sea una misión que me fue confiada o como resultado de acciones pasadas o incluso por una prueba de que yo mismo pedí para ayudar en mi proceso de evolución. Incluyendo también, por supuesto, las necesidades de él. ¡No importa! Lo que importa es que pude, desde entonces, darme cuenta de la justicia y la misericordia de Dios en mi vida. Y eso ha sido un gran consuelo para mí.

¿Considera que el diagnóstico tardío fue la principal causa de la etapa en que empeoró? ¿Cómo fue este hecho?

El diagnóstico de Matheus se dio a los 5 años y medio. Hoy en día hay casos en los que ya es posible identificar incluso antes de 1 año de edad. El diagnóstico precoz es esencial para que se pueda empezar las intervenciones lo antes posible y así atenuar los síntomas de una manera mucho más amplia. Pero en mi caso, yo no diría que esa fue la causa principal. Porque junto con eso, estábamos en un momento en que nadie sabía cómo lidiar con el autismo y eso incluía a los profesionales. ¡Todos estábamos aprendiendo! Y cada uno hizo todo lo que pudo, pero por supuesto faltaba el conocimiento y la preparación adecuada para lidiar con eso. Suelo decir que si hubiera sabido antes lo que sé hoy, tal vez no hubiera cometido tantos errores.

¿Qué diría su corazón de madre a las madres principiantes que se enfrentan a la difícil realidad?

¡No desista! ¡Llegarán tiempos difíciles! Pero nunca se olvide de recurrir a Dios, que todo lo sabe y todo lo ve, para pedir fortaleza, coraje y resignación. ¡No se sienta culpable! ¡Usted está haciendo lo mejor que puede! Haga lo que esté a su alcance. Trate de leer, informarse sobre este tema, para que pueda ayudar. ¡Y no se olvide de que usted también necesita que la cuiden! Busque ayuda si siente que lo necesita. Y sobre todo: AME! Porque el amor es el único camino.

De sus recuerdos em las luchas enfrentadas, ¿qué sobresale?

Todavía nos enfrentamos a grandes batallas y con seguridad vendrán muchas otras. Pero lo que queda son las lecciones. Todo lo que aprendemos de cada desafío.

¿Cómo se siente hoy?

Hoy me siento en paz. Ya no cargo más en mí ese sentimiento de rebeldía, especialmente contra Dios. Y sé que todo es para mi progreso y crecimiento.

¿Algo más que quiera añadir?

Aunque el autismo me haya hecho derramar muchas lágrimas y fue la causa de mucha rebeldía, fue él quien me hizo fuerte. Fue el autismo de mi hijo lo que me hizo salir de mi comodidad, ir a estudiar, graduarme y especializarme. Y es gracias a él que hoy tengo un libro hablando sobre este tema y un consultorio donde puedo poner en práctica todo lo que he aprendido. El autismo de mi hijo transformó mi vida.

Sus palabras finales.

Primero me gustaría dar gracias a Dios por la oportunidad, a Orson por ayudarme a concretar este sueño y a la editorial EME por haber publicado mi libro con tanto cariño. Y decir que nada en la vida sucede por casualidad. Todo tiene una razón de ser. ¡Llegar hasta aquí no fue fácil! Pero tuve la ayuda esencial de mi esposo Carlinhos, que siempre fue un padre presente y que estuvo a mi lado en todo momento y también la ayuda de los "ángeles" que me fueron puestos en mi camino en varios momentos, haciendo mi caminata más fácil. ¡A todos ellos mi eterna gratitud!