Autismo, familia y lo cotidiano...

Prometí. ¿Quién sabe yo consiga pedir permiso al lector para divagar, aunque sin contrariar el discurso de la Razón? Así comienza un pequeño escrito diferente:

¡Era una vez un niñito, de ojos castaños, igual a tantos otros, que vivía en su mundo de hacer de cuenta, silencio! Hasta el día en que anunciaron a sus padres que todas esas cosas que los niños normales hacen a él difícilmente conseguiría hacer... Pasado el temor inicial, padres,por favor, mucho amor, avisó el dedicado doctor.

Y así ocurrió. ¿Que otra función tiene el amor? Los padres acogieron al niñito, cautivándole, espejo adentro, deseos simples. El niñito entonces creció silencioso y respetado, sin sufrir los golpes contra los cuales es inútil luchar. Pues en el autismo una de las soluciones nunca tiene que ver con la cura, pero sí con el hecho de que en la casa de un autista todo el mundo es convocado a aprender un modo diferente de ver y percibir el mundo. Y es justamente aquí que se abre la esperanza en los vivos…

Introducción – Padres y familiares de un niño autista están diariamente expuestos a pruebas y desafíos, que generan impactos abruptos, o a veces dolorosos, en el destino familiar, principalmente porque son convocados a convivir con un trastorno global de desarrollo que a todos afecta inevitablemente em el ambiente doméstico.

Estudios y literatura diversa que tratan del autismo apuntan que para los padres el nacimiento de un hijo autista es una experiencia difícil, marcada por la angustia del descubrimiento de que el hijo deseado es, en la realidad, un hijo autista. O sea, principalmente con el choque de la noticia del diagnóstico, los padres viven el dolor de la pérdida del hijo idealizado y, a la vez, son llamados gradualmente a entender y ajustarse al nacimiento de un hijo diferente.

A medida que un niño autista será autista mientras viva, tras un periodo de luto (simbólico), dolor y perplejidades, la implicación parental en lo general adquiere una condición determinante: los padres se hacen compañeros en la vida del niño autista.

Indiscutiblemente, el autismo genera crisis y desequilibrios en la dinámica familiar. Reivindica aceptación, adaptación y cooperación por parte de todos los miembros de la casa en relación al individuo autista.

En realidad, si consideramos la familia como un sistema, aquellas con mayor funcionalidad antes del niño autista nacer (o serles anunciado el diagnóstico de autismo) se inclinan a responder mejor a la nueva demanda impuesta por el autismo que las familias cuya funcionalidad ya estaba comprometida. Por eso, y a menudo, las circunstancia de divorcios o de familias que se desarticulan en base a las dificultades de su niño autista. Además de eso, padres que cuidan de un hijo autista relatan muchas memorias asociadas a la soledad y a la exclusión social – la independer de la situación socioeconómica.

De todos los modos, la participación de las familias en las conquistas cotidianas de sus hijos con autismo es un factor determinante. En vez de ilusión o desesperanza, padres que se informan, buscan apoyo social y se unen en la división de los cuidados son (más) capaces de nutrir esperanzas conscientes y, en consecuencia, hacer inversiones en el desarrollo del hijo autista a fin de que él pueda, en el futuro, hacerse una persona lo más autónoma posible.

Informe de un padre – Abel S. es padre de Rafael, 16 años, diagnosticado como portador del Síndrome de Asperger. Abel nos concedió la entrevista de abajo:

Nos habla como se dio el diagnóstico médico.

Izabel tuvo un aborto antes que Rafael naciera. Desconfiamos que hubo un intento fallido, anterior, de retorno. Hace unos dos años soñé con Rafael en su versión "reencarnación original". Él y yo estábamos jugando en una sombrilla de paja, en una especie de parque y, de repente, comienzo a observarlo. Él tenía aquella cabeza gigante de los portadores de hidrocefalia y las piernas bien finitas. ¡Yo lo abracé y desperté llorando, agradecido a Dios por habernos dado la oportunidad de tenerlo con nosotros en mejores condiciones! Supimos, por un médium, que él fue médico holandés hace algunos siglos, y habría abusado de la inteligencia bajo nuestra complacencia.

En cuanto al diagnóstico inicial, ocurrió por observación nuestra. Rafael era inquieto, no hablaba y tenía la cabeza extrañamente torcida, además de una expresión de niño torturado, infeliz. Comenzamos a llevarlo a los médicos cuando él tenía unos tres años y medio, más o menos. Hicimos, inicialmente, pruebas fonoaudiológicos, que dieron negativo. De ahí, buscamos un profesional que pudiera atenderlo en la red provincial de salud. No había ningún médico especializado en la época. Iniciamos con un médico militar, en tráfico por la ciudad, que pasó para él los primeros medicamentos, que no salieron bien.

Poco después, en el mismo lugar, nos indicaron a la doctora Tárcia, psiquiatra, hoy profesora en la universidad federal, que trabajaba en el CAPS y se predispuso a ayudarnos. Ella había desarrollado, en la ausencia de neurólogos infantiles, un protocolo propio para cuidar de pacientes como Rafael y tenía casos de éxito ya catalogados. En esa época, con cuatro años, él comenzó a tomar carbamazepina y neuleptil (un anticonvulsionante y un ansiolítico). El hecho es que la doctora Tárcia nos dio mucha seguridad por tener un "plan de vuelo" muy seguro. Ella sabía para donde estaba conduciendo el tratamiento y fue, así, describiendo con antelación las fases por las qué él iría a pasar y las conquistas paulatinas que alcanzaría. Fue así que los pronósticos se mostraban siempre positivos, pues tenían por base otros niños, en las mismas condiciones, que habían madurado emocional y físicamente, con los medicamentos. En los informes dados por ella, nunca cerró el diagnóstico, dejándolo inconcluso, para no haber rotulación precoz, con consecuencias negativas.

A los seis años y medio, Rafael comenzó a hablar, aunque con dificultad. Ese retraso global de desarrollo, conforme aprendemos leyendo sobre el asunto, fue poco a poco siendo vencido. Lo más interesante fue que él creó, en vivo, todas las nociones de convivencia con el mundo exterior – físico y humano. Por eso preguntaba si era para reír de algunas situaciones que él no sabía distinguir si eran “risibles”, entre otros ejemplos.

Desde muy pronto, los familiares y amigos trataron de alertarnos en cuanto a las "enfermedades" de Rafael. Las más normales eran el autismo, la sordera y la hiperactividad, casada esta con el déficit de atención.

¿Cómo pasó a ser la rutina de la familia?

Sufrimos desde pronto el aislamiento, pues salir con él y frecuentar eventos era sinónimo de preocupación y muchos cuidados, casi siempre insuficientes para "controlarlo". Con el aislamiento, pasamos a encerrarnos en casa para cuidar de él. Durante mucho tiempo lo llamamos "pequeño salvaje". Él no sentía dolor cuando se golpeaba, conseguía andar descalzo en la calle de casa, aún no asfaltada, franqueaba el portón y huía. No hacía contacto visual, no iba en el regazo de nadie, lo que sobrecargaba principalmente a la madre.

¿Rafael se apego a sus hermanos?

Sí. Él lloraba mucho cuando uno de los hermanos se ausentava de casa, principalmente los más próximos a él por edad, a Ana Clara y Gabriel (18 y 20 años, respectivamente). Sólo se sentía seguro y tranquilo cuando todos estaban en casa. Los hermanos lo acogieron y lo ayudaron a desarrollarse, contribuyendo inmensamente en la maduración del lenguaje y otros aspectos cognitivos y afectivos, al punto de hoy poquísimas personas consiguen hacer el diagnóstico de Rafael, que a los 11 años fue clasificado, oficialmente, como portador del Síndrome de Asperger. Raquel, la hermana más mayor, hoy con 24 años, fue una segunda madre (la Tata) para Rafael.

¿La madre se sintió sobrecargada? ¿Dejó la profesión para dedicarse al niño?

Izabel concilió el trabajo junto a nuestra pequeña empresa mientras sus condiciones físicas y emocionales lo permitieron. El hecho de tener lúpus y fibromialgia complicó un poco su vida profesional. Hoy se hizo modista y volvió para la casa y sus cuidados, definitivamente, bajo orientación médica.  

¿Cómo fueron los años escolares?

Desde los primeros años de escuela, la orientación de la doctora Tárcia fue que la escuela sería, principalmente, un espacio de convivencia, de socialización; que él no podría quedar obligado a ir y, si no consiguiese, que quedara sólo parte del tiempo de las clases. Así ocurrió durante muchos años. Solamente el quinto año, por haberse identificado inmensamente con la profesora, pasó a quedar todo el tiempo en las clases; antes íbamos buscarlo tras el intervalo.

Estudió por muy poco tiempo en dos escuelas particulares (sufrió bullying, no hubo inclusión). Se alfabetizó por cuenta propia, en el Kumon. En la escuela pública municipal, donde estudió hasta el quinto año, engañaba a  los profesores por su capacidad de interpretar "símbolos" y hacer "correlaciones", lo que equivalía a la práctica de lectura.

En las escuelas municipales y después provinciales (dos de cada), él fue bien aceptado. Se adaptó bien a partir de la segunda escuela municipal, Pedro Batalla, donde existe "sala de recursos" para alumnos especiales, además de entrenamiento para los profesores. Hay cuidadores en todas las salas en que haya alumnos "especiales" o “incluidos".

Su proceso de madurez, conforme los pronósticos de la doctora Tárcia, se ha cumplido, poco a poco. Ella vaticinó que él llegaría a la Universidad, tal como otros niños bajo sus cuidados. Hoy, en la víspera de hacer 16 años [Rafael cumplió 16 años el día 23 de marzo], él está en el 9º año y es uno de los mejores alumnos de la sala. Consiguió, en la escuela, a lo largo de estos años, hacer lazos con profesores y compañeros.

¿Cómo es el Rafael adolescente?

Rafael tiene actualmente pocos amigos fuera del círculo familiar. A él no le gusta salir. Dice ser un "conejo" y lo que le interesa es  su "madriguera". Sólo va al centro comercial, por ejemplo, cuando vamos al cine o a la libreria. No consigue quedar mucho tiempo, sin embargo.

En los últimos tiempos ha cuestionado la razón de ser obligado a frecuentar las clases de la evangelización, ya que hacemos el Evangelio en el Hogar, conforme la práctica tradicional de las familias espíritas.  

El juego e internet tienen un papel muy importante en su vida. A consejo de la médica, que había afirmado que el juego lo ayudaría a madurar en muchos aspectos, fuimos permitiendo, poco a poco, que él tuviera acceso a ellos en el ordenador y en las consolas.

Hoy, él es un entendido en consolas y juegos, principalmente de la Nintendo. Tiene un grado elevadísimo de conocimiento sobre lo que le gusta. Como lo monitoreamos siempre, él aprendió a hacer elecciones estéticas y éticas, no habiendo hasta hoy alcanzado los juegos violentos o de adultos (pornográficos y afines). Es fan de Mario y de Sonic, entre otros personajes.

¿Cuáles, en relación a Rafael, los sueños y esperanzas de la familia?

Por su afinidade con la tecnología, es nuestro plan ayudarlo a prepararse para hacerse un profesional en esa área (reparación e instalación de softwares en ordenadores, al principio). Hemos trabajado para que alcance autonomía más amplia y pueda vivir solo, los próximos años, si él lo deseara. Por el momento, dice que no saldrá de casa y que cuidará de su madre...

Nunca lo dejamos totalmente ocioso. Buscamos, también, hacerlo variar en sus ocupaciones de ocio, haciéndolo alternar entre jugar, asistir a series o dibujos, diseñar y jugar al Lego.

Se sabe que cadamatrimonio enfrenta el autismo a su modo. ¿Ustedes quedaron más unidos?

Sí. Definitivamente, Rafael unía inmensamente a nuestra familia, pues se hizo un centro de atención por largos años. Hasta hoy cuidamos de él, aunque no inspire más cuidados, como antes.

¿Algún consejo para los padres que tienen un hijo o una hija autista?

El consejo que podemos dar es nunca perder la esperanza, pues hay muchos medios terapéuticos, hoy, a disposición, aunque no tengamos muchos recursos financieros (como fue nuestro caso, siempre recurriendo al servicio público). Otro es: no crean en "tratamientos milagrosos", pues la cura de nuestros males físicos y emocionales es, en gran medida, el "amor en familia", la buena convivencia a lo largo de los años. 

Notas:

1 - Outras informações acerca do caso Rafael o leitor pode obter escrevendo para o seguinte endereço: Abel S. - albergueamigo@gmail.com

2 - Para se inteirar sobre o autismo, uma fonte indicada é a Associação de Amigos do Autista – www.ama.org.br

3 - Cada familia enfrenta el autismo de una manera propia. Y el niño autista tiene un nivel de actividad diferente, que reclama atención y supervisión constantes, pues son individuos con serios problemas comunicacionales y de interacción. Hay, de ese modo, los periodos críticos de transición por los cuales pasan todas las familias: a) al recibir el diagnóstico; b) durante los años escolares; c) adolescencia; d) edad adulta.

4 - Cf. Rodríguez, Juan Danilo. Terapia Holística Alliyana. BA: Editora Leal, 2015 – lectura rica y muy pertinente para quien tiene un hijo autista o cuide de una persona con autismo – profesores, terapeutas, médicos, parientes y/o amigos de persona con autismo. El médico Juan Danilo Rodríguez tiene en Brasil el apoyo de Divaldo Franco en la divulgación del método Alliyana.

Traducción:
Isabel Porras
isabelporras1@gmail.com